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Dúvidas Frequentes

O que é Cehmob-MG?

Criado em dezembro de 2004, o Centro de Educação e Apoio para Hemoglobinopatias (Cehmob-MG), aprovado e financiado pelo Ministério da Saúde, é um projeto de extensão da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG). Ele resulta da unificação de vasta experiência técnico-científica desenvolvida em Minas Gerais ao longo dos anos no diagnóstico, tratamento, acompanhamento e atenção às pessoas com doença falciforme e pesquisa na área de hemoglobinopatias. O Cehmob-MG tem como principal objetivo promover atenção integral à pessoa com doença falciforme de todo o estado, provendo informação, educação e apoio assistencial.

O Cehmob-MG é fruto de parceria entre o Ministério da Saúde, Secretaria Especial de Políticas de Promoção da Igualdade Racial (SEPPIR), Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico da Faculdade de Medicina da UFMG (Nupad), Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais (SES-MG), Secretaria Municipal de Saúde de Belo Horizonte, Associação de Pessoas com Doença Falciforme e Talassemia do Estado de Minas Gerais (Dreminas) e Fundação Hemominas.

Quais atividades o Cehmob-MG realiza?

O Cehmob-MG coordena projetos multidisciplinares de caráter educacional e social, destinados aos pacientes e seus familiares, elabora materiais educativos, promove capacitação e treinamento para profissionais de saúde de todo o estado, organiza seminários, encontros e cursos à distância.

Para gerar novos conhecimentos, o Centro contribui ainda com estudos inéditos para o esclarecimento de aspectos clínicos e biológicos da doença falciforme e se dedica a pesquisas que tratam particularidades das hemoglobinopatias.

Também, para facilitar o acesso à informação, o Cehmob criou o Call Center (0800-7226500), sistema de telefonia gratuito que responde dúvidas básicas e específicas tanto de pessoas com doença falciforme e familiares, quanto de profissionais da saúde e acadêmicos.

Onde o Cehmob-MG funciona? Como posso entrar em contato?

O Cehmob-MG está localizado na Rua Rio Grande do Norte 237, Santa Efigênia, Belo Horizonte – MG, bem próximo à região hospitalar.

Contatos:

0800-722-6500 – Call Center – Ligação Gratuita – 24h por dia
(31) 3409-8921 ou 8925
cehmob@cehmob.org.br

O que são hemoglobinopatias?

O nosso sangue é formado por milhões de células vermelhas chamadas hemácias, também conhecidas por glóbulos vermelhos. As hemácias são arredondadas, achatadas e elásticas e possuem um pigmento denominado hemoglobina, que confere a coloração vermelha ao sangue. A hemoglobina é responsável por levar o oxigênio dos pulmões para todo o corpo através da corrente sanguínea, para que todos os órgãos funcionem normalmente. As hemoglobinopatias são doenças genéticas que afetam a hemoglobina. Como exemplos das hemoglobinopatias mais comuns estão a doença falciforme e a talassemia.

Qual a diferença entre anemia falciforme e doença falciforme?

Na maioria das pessoas, a hemoglobina é do tipo A (Hb A), de adulto. Como os genes para formação da hemoglobina são herdados tanto do pai quanto da mãe, dizemos que essas pessoas possuem Hb AA.

Em alguns casos, porém, ao invés de receber o gene para a Hb A, a pessoa recebe o gene para produzir uma hemoglobina diferente, chamada S. Se o gene para a hemoglobina S (Hb S) é recebido do pai e da mãe, a pessoa terá anemia falciforme (Hb SS). O transporte de oxigênio para todo o corpo, função da hemoglobina, não se dá de forma satisfatória quando o indivíduo tem anemia falciforme. Em determinadas condições, a Hb S faz com que a hemácia deixe de ser flexível e fique mais rígida. Nesses casos, a hemácia passa a ter o formato de meia lua ou foice (daí o nome falciforme). Ela tende a se ligar a outras e ser destruída mais facilmente, o que dificulta a circulação no sangue. É comum que ocorra, assim, entupimento dos vasos sanguíneos, muitas dores, principalmente nos ossos, além de anemia prolongada.

Além do gene para a Hb S, uma pessoa pode herdar ainda um gene para outras hemoglobinas alteradas, como as hemoglobinas C, D, E e beta talassemia. Todas essas combinações possíveis com a Hb S são exemplos de doença falciforme e apresentam os mesmos sinais e sintomas da anemia falciforme, sendo tratadas da mesma forma.

O que é traço falciforme?

Se a pessoa recebe o gene para a hemoglobina S de apenas um dos pais, e do outro recebe o gene para a hemoglobina A, não ocorrerá a anemia falciforme. Essa pessoa não terá a doença e não precisará ser tratada. Ela terá apenas o traço falciforme (Hb AS). O importante é saber que, caso essa pessoa venha a ter um filho com outra pessoa que também possui o traço, haverá chances de que a criança, por sua vez, tenha a anemia falciforme.

A doença falciforme tem cura?

O único tratamento curativo da doença falciforme é o transplante de medula óssea. Idealmente, ele só pode ser realizado quando o paciente tem irmão compatível e com hemoglobina AA ou AS (traço falciforme). Mesmo preenchendo esses requisitos, o transplante só deve ser feito em casos selecionados, avaliados pelo hematologista que acompanha o paciente. A maioria dos pacientes é acompanhada clinicamente, sem transplante de medula, tanto pela equipe de atenção básica como por equipe multidisciplinar de especialistas na atenção secundária e terciária. Assim, a doença pode ser controlada.

Um dos medicamentos que vem sendo utilizado no controle de sintomas da anemia falciforme é a hidroxiureia (HU), distribuída gratuitamente pelo Ministério da Saúde. A prescrição da HU deve ser feita pelo hematologista, após avaliação criteriosa do quadro clínico da criança ou do adulto.

Quais são os sintomas da doença falciforme?

Muitos sintomas caracterizam a doença falciforme. Entre eles estão:

  • Anemia
  • Crises de dor
  • Icterícia (amarelão)
  • Infecções e febre
  • Síndrome mão-pé
  • Crise de sequestração esplênica (aumento do baço)
  • Acidente vascular cerebral
  • Priapismo
  • Pneumonia
  • Ulcerações

Para mais detalhes, acesse as manifestações clínicas.

O que são quelantes de ferro? Pessoas com doença falciforme devem usá-los?

Quelantes de ferro são medicamentos (orais ou injetáveis) que agem no organismo retirando o excesso de ferro acumulado nos tecidos. Em geral o organismo não acumula ferro. O problema pode ocorrer apenas em pessoas que apresentam distúrbio do metabolismo deste mineral. O distúrbio pode ser genético ou em associação com anemias hemolíticas, como a talassemia e a doença falciforme. Na doença falciforme o acúmulo se dá, predominantemente, em pacientes que realizam regime de hipertransfusão. Essas pessoas podem ter indicação de usar os quelantes de ferro e a melhor formulação será indicada pelo médico que acompanha o paciente, de acordo com seu quadro clínico e os níveis de ferritina (exame que avalia indiretamente o acúmulo de ferro no organismo).

Nem toda pessoa com doença falciforme precisa de quelantes. Ao contrário do que era dito anteriormente, evitar alguns alimentos e fazer dietas rigorosas não são suficientes para inibir o acúmulo de ferro. O mais importante para as pessoas com doença falciforme, assim como com outras anemias hemolíticas, é realizar as consultas médicas periodicamente. Para aqueles que tomam mais de cinco transfusões ao ano, é importante realizar a dosagem de ferritina e o acompanhamento médico, a fim de avaliar a necessidade dos quelantes. Estes medicamentos são distribuídos pelo SUS e são bastante seguros, podendo ser usados também por crianças.