Para Maria Inês Barbosa, coordenadora do Programa Regional de Combate à Pobreza, falar da saúde da população negra é falar de racismo. “O racismo é determinante nas nossas relações sociais, e não se referir a ele é cometer um crime histórico. Debater a doença falciforme é falar de uma doença da raça negra”, afirma Maria Inês.
A mortalidade materna devido à hipertensão, manifestação que atinge principalmente as mulheres negras, é um dos exemplos de manifestação de racismo, citados pela pesquisadora, presentes no atendimento de saúde à população negra.
Algumas constatações, como a necessidade do acesso aos serviços de saúde e à informação, trabalho nas instituições priorizando os menos favorecidos e o debate que envolve a mãe do paciente falciforme fazem parte de ações que podem melhorar as condições de vida da pessoa com a doença. Os participantes do debate lembraram que a doença falciforme é a maior doença hereditária do Brasil e, em 88% dos casos, ela não é diagnosticada corretamente.
O hematologista Paulo Ivo Cortez de Araújo, coordenador do Programa de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme do Rio de Janeiro, salientou a importância da educação como um direito de todo ser humano, e as dificuldades que as pessoas com a doença falciforme enfrentam no ambiente educacional.
Entre os principais problemas apontados pelo hematologista estão a ausência da criança na escola e a falta de entendimento dos educadores sobre a doença; distúrbios na formação da pessoa com doença falciforme, como baixa auto-estima e dificuldades na inserção social devido a distúrbios biológicos como a dor.
Segundo Paulo Ivo, “não temos nada de concreto na área da educação formal sobre a doença falciforme”. Para ele, as estratégias de ação devem incluir, na educação fundamental, a história da África, a doença falciforme e a capacitação dos profissionais da educação para o entendimento da doença.
O depoimento da advogada e especialista em Direitos Humanos, Ilka Maria do Carmo, com a perspectiva do cotidiano da pessoa com doença falciforme, foi centrado na própria experiência da advogada como pessoa com doença falciforme. Para ela, já foi constatado que a doença é de ascendência negra e atinge pessoas com baixo poder sócio-econômico.
De acordo com Ilka, os maiores obstáculos para quem sofre da doença falciforme no sistema educacional é a falta de classes hospitalares e professores domiciliares; falta de interlocução entre o médico, a família e a escola; e o não incentivo familiar. Ela citou a necessidade de legislação específica que atenda às necessidades do estudante com doença falciforme.
Inserção nas políticas públicas
Os direitos do paciente e o Benefício de Prestação Continuada (BPC) foram discutidos pela antropóloga Débora Diniz. O BPC é o segundo maior programa de transferência de renda do país e contempla pessoas com deficiência. Segundo Débora, “é importante esclarecer, no encontro, como a questão da ocorrência falciforme é colocada para a população. É uma doença ou uma deficiência?”. Débora definiu deficiência “como uma diversificação corporal” presente nas pessoas.
Na opinião da antropóloga, “a anemia falciforme deve ser considerada pela lei como uma deficiência”. Ela ainda acrescentou que a discussão sobre doença falciforme implica em um desafio político.
Para a assistente social da Fundação Hemominas e supervisora técnica do Cehmob-MG, Valéria de Abreu e Silva, a garantia dos direitos de assistência social para pacientes e as dificuldades enfrentadas pelos profissionais da área de saúde são debates necessários. Segundo ela, dificuldades de internação, nos atendimentos de urgência, com o transporte dos pacientes e também e na educação precisam ser solucionadas. Valéria destacou o trabalho realizado por muitas prefeituras do interior de Minas Gerais no atendimento e auxílio ao paciente com doença falciforme.
A política de Assistência Social e Previdenciária para
as pessoas com doença falciforme foi apresentada pelo representante
do Ministério da Previdência Social, Paulo Rogério Albuquerque
de Oliveira. Para ele, ainda não há uma política integrada
para a doença, e este é o grande tema que deve ser debatido
durante o encontro. Ele comentou a necessidade de ampliar as discussões
sobre a doença falciforme na Previdência. “O governo
não tem a solução, mas tem a sensibilidade para encaminhar
a matéria”, concluiu.