Em
que medida a pessoa com doença falciforme tem sua empregabilidade
comprometida? Para o presidente da Federação Nacional das
Associações de Doença Falciforme (FENAFAL), Altair
Lira, o perfil dos portadores da doença, associado à discriminação
da população - pelo fato da maioria dos portadores serem negros
– prejudica muito o desenvolvimento deles na sociedade. “A família
dessas pessoas tem uma renda salarial muito pequena. Devido ao baixo nível
de escolaridade, eles ‘embarcam’ no trabalho informal e sem
carteira assinada, normalmente em uma profissão desrespeitada”,
explica.
Altair ainda mostrou que 3.500 pessoas por ano nascem com a doença. “O número é muito relevante. Temos que mudar a cabeça das pessoas, fazer com que elas respeitem mais o ser humano. Temos que mudar a cabeça dos profissionais, e não de quem tem a doença falciforme”, protesta.
A representante do Ministério do Trabalho e Emprego, Reginélia Catarina, colocou em pauta uma proposta para a inserção de quem tem a doença falciforme no mercado de trabalho: A criação de um fórum pró-trabalho das pessoas com deficiência. Segundo ela, não adianta apenas dar emprego, mas também incluí-los definitivamente na sociedade. “Para isso, temos que colocar essas pessoas na política de combate à discriminação”, afirma.
Segundo um dos participantes do fórum com doença falciforme, todos os pacientes se sentem capazes e economicamente ativos: “Nós queremos trabalhar, somos capazes, precisamos de um programa de inclusão para ontem”.
Fatores psicológicos
A psicóloga Isabella Regina Gómez de Queiroz, da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Salvador (Apae), comenta que as dificuldades da família na compreensão e aceitação da doença refletem na formação da criança, inclusive para o trabalho. Desmistificar a incapacidade para o trabalho da pessoa com doença falciforme é fundamental.
“Existe um fantasma de que a criança terá vários problemas. Devido a esse pensamento, os pais tratam o filho de uma forma‘superprotetora’ e deixam a criança mal estimulada, não dão autonomia a ela. Isso pode causar efeitos secundários, ou seja, manifestações no organismo que não fazem parte da patologia", explicou a psicóloga.
Para Isabella, o tratamento psicológico precoce para toda à
família, com objetivo da restauração do vínculo
familiar é importante para ampliar a condição da criança
e do adulto com doença falciforme.