Cadastro de pacientes com doença falciforme é considerado fundamental

Belo Horizonte (21/05/07) - Considerado fundamental para o planejamento de ações voltadas para a atenção integral às pessoas com doença falciforme, o cadastramento dos pacientes em todo o Brasil, que ainda caminha de forma lenta e depende dos gestores estaduais, possibilitará que cada estado tenha o seu perfil epidemiológico.

“O cadastro é fundamental, você não tem como planejar nada se você não tem números. Como a gente planeja sem dados? Nós estamos trabalhando com algum planejamento, com estimativas, que tem funcionado satisfatoriamente. Agora, o ideal é que cada estado tenha o seu perfil epidemiológico”, observou a coordenadora da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias do Ministério da Saúde, Joice Aragão de Jesus.

Como não está centralizado no Ministério da Saúde, o cadastramento depende do gestor estadual, que decide se a doença falciforme será prioridade em seu estado. “Caminha lento porque, no SUS (Sistema Único de Saúde), o gestor estadual é quem tem a ingerência desse processo de trabalho, e nem todos os gestores estaduais priorizaram a doença falciforme. Então, cada um tem as suas demandas específicas, seus momentos, e nos estados onde a incidência não sendo tão grande talvez não motive para fazer essa ação, enfim, são questões mesmo de gestão”, disse a coordenadora.

Um dos aliados na criação desse cadastro, segundo a médica, será a informatização dos hemocentros no País, que já está em andamento. “Os hemocentros têm diferentes graus de informatização. E aí a gente vai ter de fazer investimentos, mas não é falta de recursos. Falta se tornar evidente que esse caminho é necessário. Quando a gente tiver todo os hemocentros informatizados, e esse cadastro caminhando, a gente vai poder falar dos números. Estamos investindo nisso”.

É importante, por exemplo, que o cadastro mostre a cobertura da triagem neonatal nos estados, e não apenas o número de pacientes. “Quantos têm? Quantos pacientes com doença falciforme? Como está a cobertura da triagem? Como está a cobertura da rede? A eletroforese está disponibilizada? Quer dizer, esse cadastro depende de várias ações”, afirmou Joice Aragão.

Devido justamente à falta de dados estatísticos, a médica prefere não arriscar uma estimativa, nem mesmo aproximada, do número de pessoas com doença falciforme no País. “Dizer que agora temos uma estimativa correta eu estaria incorrendo em erros, preferimos, então, não divulgar essa estimativa, porque não temos ainda elementos para estimar com precisão”.

A cobertura da triagem neonatal em estados como a Bahia, por exemplo, onde a incidência da doença é a mais alta do Brasil, não atinge 100% da população. “O hemocentro da Bahia, até o momento, não está organizado para dizer exatamente quantos tem, quantos recebeu, quanto perdeu de pessoas com doença falciforme. De 2001 para cá, tem mais de dois mil pacientes diagnosticados na triagem, e ainda não temos uma cobertura de 100% na Bahia. Então, possivelmente o hemocentro perdeu muito paciente, ou perdeu porque morreu, ou porque não foi mais até lá, pelas circunstâncias sociais, do deslocamento, etc.”, observou Joice Aragão.