Crise de dor provoca mais de 90% das hospitalizações e faltas escolares na doença falciforme, indica estudo

Vinícius Utsch

A pediatra Rosângela Carrusca: "A informação de pacientes e familiares com relação à doença é insuficiente"

Belo Horizonte (01/12/09) - Um estudo coordenado pela pediatra Rosângela Carrusca Alvim, membro do grupo técnico do Centro de Educação e Apoio para Hemoglobinopatias (Cehmob-MG), indica que 93,5% das hospitalizações e 92,2% das faltas escolares de pessoas com doença falciforme ocorrem por causa de crises dolorosas. Resultante de alteração genética que faz com que as hemácias adquiram formato de foice em ambiente de baixa oxigenação, a enfermidade é marcada pela circulação sanguínea dificultada, o que pode provocar obstrução vascular – responsável pelas crises de dor e outras complicações.

Premiado como melhor pesquisa na área psicossocial, educacional e comunitária no V Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias – realizado em outubro em Belo Horizonte -, o estudo “Perfil e impacto da dor em crianças e adolescentes com doença falciforme” avaliou 73 pessoas com doença falciforme com idades entre cinco e 20 anos em acompanhamento na Fundação Hemominas - todos, participantes de um estudo para avaliação da eficácia preventiva da droga piracetam em relação à dor. E os resultados comprovaram que a crise dolorosa é a mais frequente complicação da doença, além de ser responsável por mais de 90% das hospitalizações e faltas escolares. A dor estaria também associada significativamente a distúrbios de sono e impacto negativo na esfera emocional nesses pacientes.

De acordo com a pesquisadora, um dado preocupante explicitado pela pesquisa é o fato de existir grande contingente de episódios dolorosos graves manejados nos próprios domicílios, com medicação analgésica não-sistematizada, não-planejada e, na maioria das vezes, pouco eficaz. Houve também insatisfação dos pacientes com a analgesia hospitalar, e o medicamento testado não foi eficaz na prevenção das crises dolorosas. “É fundamental, para se conhecer realmente o perfil da doença de cada paciente, que se leve em conta os eventos ocorridos nos domicílios, pois a dor que leva à procura de atendimento médico é geralmente aquela já insuportável. Ou seja, o paciente já amargou, em casa, seu sofrimento por um tempo considerável, sem conseguir brincar, dormir, alimentar ou ir à escola. Se levarmos em conta a dor apenas a partir do atendimento hospitalar, com certeza, sua frequência será subestimada", explica a especialista.

O estudo também confirmou a literatura quanto à precisão com que pacientes e familiares reconhecem a “dor da doença”, e mostrou que mais de 97% deles percebem os possíveis fatores desencadeantes da crise - destacando-se o frio, o esforço físico e o estresse emocional. Apesar disso, a maioria dos pacientes ainda se sentiria “insuficientemente esclarecida” com relação à doença, e relata perceber pouco ou nenhum conhecimento da doença por parte das escolas e profissionais de saúde. “A informação de pacientes e familiares com relação à doença, provavelmente, ainda é insuficiente e a dos educadores parece ser mínima, facilitando o não-reconhecimento de intercorrências na escola e a discriminação e o isolamento da criança. É necessária a capacitação de profissionais da saúde, particularmente das unidades de urgência”, ressaltou Rosângela Carrusca.

“Quanto às dificuldades da doença em si e da situação sócio-econômica geralmente deficitária, foi enfaticamente queixada a limitação quanto às atividades físicas - praticar esportes, correr, nadar e dançar -, além de receio de perda do emprego dos pais, que são os acompanhantes das crianças e adolescentes doentes;  baixo desempenho escolar; e  frequentes peregrinações para atendimento médico nas situações de urgência”, apontou a pesquisadora. Baseada nesses resultados, a especialista ressaltou a necessidade de se considerar a doença falciforme como “problema de saúde pública no Brasil” e de se prosseguir na adoção e implementação de políticas e serviços que visem à melhora da informação, da educação continuada, da capacitação de profissionais e serviços, e do atendimento como um todo, o que, segundo ela, trará melhora no prognóstico da doença e na evolução dessas pessoas.