| Ismael dos Anjos |
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| Encontro da Fenafal aconteceu na Faculdade de Medicina da UFMG |
Belo Horizonte (01/09/08) - Durante os dias 22 e 23 de agosto, aconteceu, na Faculdade de Medicina da UFMG, o segundo encontro da Federação Nacional das Associações de Doença Falciforme (Fenafal), entidade civil que reúne sob seu estatuto 29 associações de pais, amigos e pessoas com doença falciforme.
A reunião entre os membros da federação, que se encerrou sábado, teve por fim rearticular as ações do grupo, e, inclusive, reestruturou o estatuto da organização. Criada em prol de um objetivo comum, a entidade funciona como referência política e jurídica para cada localidade, além de assumir o papel de centralizar as informações relativas à atenção integral das pessoas com doença falciforme. O presidente da federação, o cientista social Altair Lira, explica. “A Fenafal tem âmbito nacional, mas em relação à aplicabilidade real das políticas, a responsabilidade é das associações locais, tanto em estados quanto em municípios”.
Dentro dessa perspectiva, o intercâmbio de experiências entre as associações, foi uma das marcas do encontro. Natanael Guimarães, novo presidente da Dreminas (Associação dos Pais, Amigos e Pacientes de Doença Falciforme do Estado de Minas Gerais), aponta esse princípio como fundamental para que o todo obtenha sucesso. “A expectativa, ao trabalhar com outras associações, é de nos fortalecer. E a Fenafal facilita esse acesso, prestando todo o apoio e suporte necessário”.
Um dos objetivos a que a união de esforços se propõe é o de alcançar, gradualmente, maior grau de representatividade para as pessoas com doença falciforme junto às autoridades. Durante a reunião, Lira revelou uma conquista importante neste sentido. A Fenafal foi, recentemente, incluída como membro permanente do Conselho Nacional de Promoção da Igualdade Racial (CNPIR), órgão criado com a finalidade de propor, nacionalmente, políticas para a promoção da igualdade racial.
Entre os próximos movimentos da federação, que, de acordo com Lira, funciona como um “organismo em constante evolução”, se destaca a adoção de um novo modelo para a coordenação, baseado em regionais. Bastante discutida durante o encontro, a proposta inclui a criação de um comitê gestor, ao qual os coordenadores executivos de cada regional estariam ligados.