Belo
Horizonte (26/04/07) - Acesso ao emprego e geração de renda
são questões que particularmente preocupam as associações
e instituições ligadas às pessoas com doença
falciforme. Por isso, o assunto será um dos temas centrais no Encontro
Mineiro e Fórum Nacional de Políticas Integradas de Atenção
às Pessoas com Doença Falciforme, que será realizado
pelo Cehmob-MG, entre 6 e 9 de junho, em Belo Horizonte.
“É muito importante discutir o tema trabalho e geração de renda, pois há necessidade de envolver as instituições, inclusive federais, para promover cursos de capacitação e políticas de emprego e previdência, para que a pessoa com doença falciforme tenha qualidade de vida”, disse Altair Lira, presidente da Federação Nacional das Associações de Doença Falciforme (Fenafal).
O tema será debatido na mesa-redonda “Acesso ao emprego e a geração de renda para as pessoas com doença falciforme”, no dia 8 de junho, e no grupo de trabalho “Doença Falciforme e Trabalho”, quando serão elaboradas propostas em torno do assunto que servirão de apoio à implantação de uma política nacional de atenção integral às pessoas com doença falciforme.
A palestra denominada “Perfil socioeconômico das pessoas com doença falciforme” será ministrada pelo presidente da Fenafal e abordará aspectos como escolaridade, formação profissional e do acesso ao emprego. “O objetivo não é falar da doença, mas das pessoas. Na Bahia, temos uma frase que diz que a anemia falciforme tem nome e sobrenome, por isso, vou falar do perfil socioeconômico das pessoas com a doença”, informou o educador social Altair Lira.
Tema complexo
O presidente da Fenafal lembrou que a questão do trabalho é complexa, pois envolve um conjunto de aspectos que devem ser discutidos. Segundo ele, a abordagem começa pela educação infantil. “As crianças que têm as crises da doença têm que ser internadas, o que leva a um afastamento da escola que, muitas vezes, leva à reprovação. Então, essa criança vai ter uma defasagem no aprendizado que vai refletir no futuro profissional”.
Outro aspecto relevante é em relação às pessoas com doença falciforme que já estão inseridas no mercado do trabalho. Segundo Altair Lira, as faltas constantes ao trabalho e as limitações físicas deixam essas pessoas vulneráveis e sem garantia de segurança no emprego.
“Além da baixa qualificação e da necessidade de faltar ao trabalho por causa de internações, há o problema de limitações que os patrões não entendem. Por exemplo, a patroa de uma auxiliar de cozinha com doença falciforme a obrigava a carregar peso no serviço, sendo que os doentes falciformes não podem carregar peso”.
Há ainda, segundo ele, a dificuldade dos pais de crianças com a doença que, além de ter que se ausentar do trabalho para acompanhar os casos de emergência e as internações do filho, não podem utilizar o Fundo de Garantia do Tempo de Serviço (FGTS) para comprar medicamentos e dar mais qualidade à vida do filho.
“Pessoas que têm câncer ou Aids podem sacar o FGTS a qualquer hora por causa da doença, mas o doente falciforme não tem essa alternativa. Outro dia precisei do dinheiro para comprar um remédio caro para minha filha e não pude retirá-lo”, contou Lira, destacando a urgência de políticas para promover a saúde e o bem-estar das pessoas com doença falciforme.
Bem-estar do indivíduo
O presidente da Fenafal espera que a interdisciplinaridade do evento possa gerar uma discussão mais ampla sobre a implementação da política de atenção que ultrapassa a esfera da saúde. Segundo ele, o objetivo é, também, “garantir o bem-estar geral do indivíduo, considerando a questão previdenciária e a educação”.
Altair Lira destacou, ainda, a importância do evento para despertar a consciência das instituições nacionais para o problema, pois, segundo ele, os estados com mais consciência sobre a doença têm mais políticas de auxílio às pessoas com doença falciforme.
“No Rio, onde há maior entendimento, há mais ações pelo bem-estar dessas pessoas. Aqui na Bahia estamos discutindo parcerias com outras instituições para promover cursos de capacitação que ensine aos familiares um ofício e a montar um pequeno negócio que os permita ganhar seu próprio dinheiro”, informou.
“O evento proporcionará uma discussão nacional que pode conscientizar instituições federais para levá-los a ações de cima para baixo, que podem ser mais efetivas, partindo dos ministérios do trabalho e da previdência, para conseguirmos o que queremos – um atendimento integral e mais uniforme às pessoas com doença falciforme”, acrescentou.