Para coordenadora da Política Nacional de Atenção
Integral às Pessoas com Doença Falciforme,
Cehmob-MG é referência no País

Belo Horizonte (15/05/07) - À frente da coordenação da política nacional de atenção integral às pessoas com doença falciforme, a pediatra e sanitarista Joice Aragão de Jesus disse que o Centro de Educação e Apoio para Hemoglobinopatias (Cehmob-MG), primeiro projeto implantado no Brasil, aprovado e patrocinado pelo Ministério da Saúde, já é, quase dois anos depois de ser criado, uma referência nacional.

“O Cehmob é uma história boa, é uma história feliz”, observou a coordenadora, que acompanhou o processo de implantação do projeto e, por isso, considera a iniciativa modelo para outros estados. “O Cehmob é referência nacional e vai se tornar internacional, é caminhar para isso mesmo”.

Será nesse ambiente que o Cehmob promoverá, com patrocínio do Ministério da Saúde, o Encontro Mineiro e Fórum Nacional de Políticas Integradas de Atenção às Pessoas com Doença Falciforme, entre 6 e 9 de junho, em Belo Horizonte. O evento tem o apoio da Fundação Hemominas e do Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico (Nupad), órgão complementar da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais.

Minas Gerais foi um dos primeiros estados brasileiros a desenvolver, por intermédio da Fundação Hemominas – referência, desde o início da década de 1990, para o tratamento das hemoglobinopatias – o programa de atenção integral às pessoas com doença falciforme. Além disso, Minas foi o primeiro a incluir, em 1998, a doença falciforme no exame de triagem neonatal, conhecido popularmente por teste do pezinho, cuja responsabilidade é do Nupad.

No Ministério da Saúde desde 2004, Joice Aragão acredita que Minas está preparada para receber evento tão importante. “Tenho quase certeza que a gente vai caminhar, porque o fórum está bem estruturado, está nas mãos de pessoas competentes e responsáveis aqui em Minas, foi um acerto muito grande trazer para cá o fórum. Meu desejo é que contribua plenamente com essas questões, questão de humanidade mesmo”.

Em abril passado, quando esteve em Belo Horizonte, ela concedeu entrevista exclusiva ao site do Cehmob e abordou vários aspectos da doença falciforme, cuja incidência é um caso para cada mil crianças nascidas no Brasil. Além da questão da regulação, a médica enfatizou a importância de se discutir a integralidade, a inserção desse paciente na sociedade, que será o ponto alto do Encontro de junho.

Leia trechos da entrevista da coordenadora da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias do Ministério da Saúde.

Qual o quadro atual da doença falciforme no Brasil?
Considerando a magnitude do País, da população – o Brasil é uma potência, um país grande – eu diria que há bastante desconhecimento. E considerando também a invisibilidade durante esse longo período desde que ela foi descoberta, em 1910, até os últimos anos, a doença falciforme é ainda bastante desconhecida pelos trabalhadores do SUS, mas não invisível para um grupo numeroso de especialistas, técnicos, e principalmente para o movimento de homens e mulheres negras no Brasil. Então, tem uns 30, 40 anos que o movimento reivindica, apoiado por hematologistas, enfermeiras e outros profissionais, por gente que trabalhou de alguma forma com pessoas com doença falciforme, um programa de doença falciforme no País. Ainda encontramos com muita facilidade médicos, não falo nem de outros profissionais, que não sabem o que é doença falciforme.

Então, entre os profissionais ainda tem esse desconhecimento da doença?
É o que temos constatado. E dependendo do Estado do Brasil, a gente pode ter um percentual bem significativo de desconhecimento.

Há ações do Ministério da Saúde voltadas à doença falciforme para a população em geral?
Sim e não. Não porque toda vez que você faz a divulgação de uma doença você tem de ter uma rede de assistência preparada para dar conta das demandas de pessoas diagnosticadas ou querendo fazer diagnóstico. Então, organizar a rede de assistência é o primeiro passo. E sim porque esse processo de trabalho leva consigo uma rede de informação. Estamos trabalhando a rede de assistência em todo o País, fazendo seminários, fóruns, capacitações e com a triagem para as hemoglobinopatias nos recém-nascidos presentes em 13 estados. Propaganda explícita, direcionada, no momento a gente tem de ter certa cautela para não criar uma expectativa e não ter resposta para dar. Todo diagnóstico deve ser seguido de uma assistência a quem for diagnosticado, em qualquer doença. Por isso, a gente precisa ir divulgando através da qualificação e organização da assistência.

E como está a rede de assistência?
Em todo o Brasil, a doença falciforme é atendida, prioritariamente, pelos hemocentros. Têm só três Estados cujos hemocentros não fazem atendimento a pessoas com doença falciforme, que são Mato Grosso do Sul, Rio Grande do Sul e em Goiás. Todos os outros têm pacientes atendidos por hematologistas. A rede de assistência deve priorizar o hemocentro, seja o hemocentro coordenador, sejam os hemocentros regionais ou onde o hemocentro não faz essa assistência, os hospitais de referência já existentes. Todos devem estar preparados para oferecer essa assistência especializada. Face à magnitude da doença falciforme, de um (caso) para mil crianças (nascidas vivas) no Brasil, precisamos preparar a rede de atenção para a integralidade, quer dizer, essas crianças, como em qualquer outra doença, não têm de ser atendidas só por hematologistas. Estou me referindo mais a criança por conta da triagem ser o nosso ponto de partida. Então a gente precisa organizar a rede para que essa rede tenha, dentro da atenção básica, do PSF (Programa de Saúde da Família), o acolhimento dentro dos programas existentes. Não tem nada que precise ser criado fora disso. Não tem sentido uma pessoa que tenha doença falciforme não estar atendida nos programas de saúde bucal, saúde da mulher e outros programas. Agora, como a gente prepara essa rede? A gente tem uma atenção básica que desconhece a doença falciforme. Por isso, o investimento em capacitação dos clínicos, dos pediatras, das enfermeiras, do nutricionista, enfim, de todos os profissionais do SUS, para saber o que é a doença e qual a sua participação nessa atenção.

Há estados que ainda não fazem a triagem neonatal?
Quatorze estados não fazem triagem pelo programa (Programa Nacional de Triagem Neonatal), não estão credenciados, não pediram credenciamento, ou, se pediram, tiveram pendências. O que a gente tem hoje são 13 estados fazendo a fase dois. O teste do pezinho para fenilcetonúria e hipotireoidismo (fase um do Programa) está no Brasil todo, nos 27 estados da Federação. Agora, passando para as hemoglobinopatias, que é a fase dois, a gente só tem 13 estados. O Sul todo, Santa Catarina, Paraná e Rio Grande do Sul; o Sudeste todo, São Paulo, Minas, Espírito Santo e Rio de Janeiro; no Nordeste, Pernambuco, Bahia e Maranhão; no Centro-Oeste, Mato Grosso do Sul e Goiás; e no Norte, Roraima.

Há previsão para a triagem neonatal atingir todos os estados?
O gestor estadual é quem pede adesão, O Ministério da Saúde disponibiliza recursos para esse fim. O Estado precisa ter o serviço qualificado segundo as normas do Programa Nacional de Triagem Neonatal para o hipotireoidismo e a fenilcetonúria, é menos complexa, igualmente importante, e o número de diagnóstico bem menor. Já a doença falciforme tem uma tecnologia mais complexa e vai estar presente em número muito maior. O Ministério dá assessoria técnica, avalia e habilita os serviços de triagem.

Em agosto de 2005 foi assinada a Portaria 1391, que define as diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias. Desde então o que mudou para os pacientes e para o SUS?
A gente ainda não tem indicadores precisos, mas estamos trabalhando nisso. Um exemplo, no Rio de Janeiro já construímos porque é o primeiro programa, porque é mais antigo, então a taxa de mortalidade das crianças nascidas, de 2000 para cá, é de 2,8%. Em todo o mundo, a taxa menor é de 1,8%. A nossa era estimada em 25%, de 0 a 5 anos. Na África, de 0 a 5 anos, é de 80%. O que podemos constatar é um grande número de eventos em todo o País sobre a doença e um grande número de convênios sendo feitos com o Ministério da Saúde para a atenção às pessoas com doença falciforme.

E do ponto de vista da integralidade?
A atenção integral implica em olhar essa pessoa dentro da sociedade, não só na assistência médica. O perfil de atenção dentro das doenças crônicas tem de privilegiar sempre o autocuidado, a atenção à família e as especificidades da doença. A primeira coisa é a assistência médica específica, depois a atenção à saúde com foco específico no autocuidado, no apoio familiar. Fora da área da saúde, tem o cidadão, tem a criança que vai à escola, mas tem crise de dor, geralmente é uma criança pobre, é uma criança, na maioria, preta ou parda, os olhinhos amarelados, que precisa ir muito ao banheiro e precisa faltar às aulas. E aí, como que na educação dessa criança o Ministério da Educação vai sinalizar? No trabalho, você pode ter um excelente profissional, mas ele, volta e meia, tem uma crise, não pode ficar numa sala com ar condicionado muito intenso, não pode se expor a ir embora para a casa no dia de chuva como outras pessoas, porque ele pode contrair um resfriado, uma infecção, uma gripe que, para ele, é quatrocentas vezes de maior risco do que para mim ou para você que não tem a doença falciforme. Então, como esse cidadão está sendo tratado no trabalho? Como a Previdência trata esse caso? Para isso estamos constituindo fóruns, como esse que vai acontecer aqui em Minas, para que se definam as políticas públicas, nesse primeiro momento envolvendo educação, trabalho e previdência. A pessoa com doença falciforme não é inválida, então está fora de discussão pleitear aposentadoria. Mas a pessoa com doença falciforme pode ter sofrido, quando criança, um AVC (acidente vascular cerebral), e ela não fala, ela não anda, é uma intercorrência freqüente. Como essa intercorrência vai ser vista pela Previdência? Não como pessoa com doença falciforme aposentada, mas uma seqüela que vai ser incorporada nas seqüelas neurológicas, que a Previdência já tem. Então, a gente precisa dar visibilidade à presença da doença falciforme nesses processos de previdência. É uma demanda antiga, se fala muito e é muito bom que agora estejamos encarando e fazendo isso. Acho que esse fórum aqui em Minas é fundamental, decisivo, importante, para a gente trabalhar a atenção integral às pessoas com doença falciforme.

Qual a sua expectativa em relação ao Encontro de junho?
A nossa expectativa é de que se dê conta de grande parte dos clamores das pessoas com doença falciforme que chegam até a gente, que chegam ao Ministério, que chegam à coordenação, que chegam para a nossa equipe e o papel como Ministério, como governo, é esse, ou seja, responder a esses clamores. A nossa expectativa é que se construam os instrumentos para atender a essa demanda, porque é muito sofrida a vida das pessoas que têm uma doença crônica, terem muitas necessidades e não terem um acolhimento do governo, seja ele federal, estadual ou municipal. Quem os ampara? Temos que lembrar a situação econômica específica desse grupo: são em grande maioria afrodescendentes pobres e que estão inseridos nas populações de maior risco social. Moram em comunidades com menos recursos de saneamento, de qualidade de vida. Estamos construindo um trabalho voltado para a integralidade, e integralidade implica na qualidade de vida, na melhoria da saúde e na busca de uma cidadania plena.

O que representou a criação do Cehmob?
O Cehmob é a primeira experiência com esse perfil no País. O programa de triagem do Nupad é um programa de referência mundial. Se alguém me perguntar a triagem que você indica no Brasil, para qualquer coisa, eu não tenho dúvida de que o Nupad é um exemplo que com o Cehmob amplia o seu raio de ação. É uma coisa que estamos tentando reproduzir, mas é óbvio que a realidade de Minas é uma, são 853 municípios, cada estado tem de ver quais são as suas demandas e as suas necessidades, mas é um modelo a ser copiado. O Cehmob é a cara de Minas, esse estado enorme, com essas possibilidades.

O projeto do Cehmob serviu de exemplo?
O Cehmob é um grande exemplo. Como ele é macro, não vai ser reproduzido em nenhum outro local exatamente assim, mas ele é o modelo. Como a triagem é referência internacional, o Cehmob é referência nacional e vai se tornar internacional, é caminhar para isso mesmo. Somo megalomaníacos mesmo, no pensar grande. No momento em que a gente tem profissionais comprometidos, profissionais que têm o pé na realidade do que é a doença falciforme, que não precisamos de enormes recursos, temos que pensa macro.

Existem outras iniciativas?
Tem. Na Bahia, a triagem fez convênio com o Ministério da Saúde para trabalhar algo com uma abrangência também maior do que simplesmente o serviço de triagem, ampliando-o, com outras competências. Em Camaçari, que é pólo petroquímico, tem muitos recursos, eles também querem pensar algo assim, que seja uma referência, o perfil voltado muito para o social, para a assistência social das pessoas que vão ser triadas na Apae em Salvador e estarão na região, ali junto tem um aglomerado de municípios que estão interessados, então faremos um centro de referência em Camaçari. Com que perfil? Com o perfil da região. A gente tem outros centros de referência com outros perfis, tem centro de referência para capacitação, na UFRJ (Universidade Federal do Rio de Janeiro), para a pediatria, e em saúde bucal, tem a universidade do Espírito Santo, que está fazendo para capacitação, quer dizer, têm diferentes perfis. Como muitos estão começando, a assistência tem prioridade. Eu acho que caminhar para ampliar a atenção demora um pouco, então eu acredito que isso no Brasil vá se ampliar, acho que isso é uma coisa que vai acontecer à medida que acontece num lugar bem situado, bem-feito.