Principais desafios relativos às hemoglobinopatias estiveram em pauta durante o V Simpósio

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Profissionais de saúde, pesquisadores e gestores públicos originários de todos os 27 estados brasileiros e de outros 23 países estiveram presentes ao Simpósio

Belo Horizonte (23/10/09) - O cuidado integral às pessoas com hemoglobinopatias, os amplos debates sobre pesquisas que estudam possíveis curas para essas enfermidades e os esforços relativos à cooperação internacional técnico-científica em doença falciforme foram alguns dos principais destaques do V Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias. Realizado em Belo Horizonte entre os dias 3 e 7 deste mês de outubro, o evento contou com a presença de mais de 900 participantes inscritos - entre profissionais de saúde de diferentes especialidades, pesquisadores e gestores públicos originários de todos os 27 estados brasileiros e de outros 23 países. Organizado pelo Centro de Educação e Apoio para Hemoglobinopatias (Cehmob-MG) - projeto que reúne em sua gestão a Universidade Federal de Minas Gerais, por meio do Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico (Nupad) e a Fundação Hemominas - o evento foi promovido com o patrocínio oficial do Ministério da Saúde.

Marcados pela multiplicidade, os dois primeiros dias da realização - sábado e domingo, respectivamente 03 e 04 de outubro - foram palco para o Encontro Pan-Americano para Doença Falciforme - Opas/OMS (Organização Pan-Americana de Saúde/ Organização Mundial da Saúde) e para o Encontro da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme, que precederam o evento principal e permitiram, além da discussão sobre práticas multidisciplinares, a troca de experiências acerca do contexto de atenção para enfermidade tanto nos espectros políticos quanto sociais dos países participantes. Da mesma forma, as linhas temáticas que norteariam as outras discussões propostas pelo V Simpósio ficaram bastante claras a partir da noite de domingo, data da abertura oficial do evento - que contou com a presença do Ministro Edson Santos, da Secretaria Especial de Políticas de Promoção da Igualdade Racial (SEPPIR).

A abrangência das questões ligadas à enfermidade, considerada uma relevante questão de saúde pública no Brasil e em grande parte do mundo, foi destaque no discurso emocionado da coordenadora da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias do Ministério da Saúde, a pediatra e sanitarista Joice Aragão de Jesus, que encerrou agradecendo aos presentes. “É um sonho que realizo. Quero agradecer a todos vocês por permitirem que me realizasse como cidadã”, disse antes de ser aplaudida de pé. Por sua vez, Ronaldo Tadeu Pena, Reitor da UFMG, ressaltou o papel desempenhado pelo Nupad no estado, sem deixar de lado a deficitária questão do financiamento das atividades ligadas ao tratamento e acompanhamento para a doença. “Nós temos o Hospítal das Clínicas, um hospital de pronto socorro. Mas mesmo na área de saúde, temos aquele setor que nos dá mais satisfação e, pra mim, é o teste do pezinho, pois é ele que coloca a UFMG em cada uma das 853 cidades de Minas Gerais”. Autoridades como o coordenador da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados, Guilherme Genovez e o presidente da Sickle Cell Foundation (Fundação para Doença Falciforme) de Gana, Kwaku-Ohene Frempong, também compuseram a mesa, e ainda palestraram durante as conferências do evento.

Controle social teve participação ativa

Com a expectativa de inspirar a formulação de diretrizes de saúde pública para a atenção integral às pessoas com doença falciforme, a visão de organizações e movimentos sociais de todo o mundo foi amplamente discutida no Simpósio, motivada pelas realizações de mesas-redondas e do Encontro da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Enafal). “Até 2001, se falava muito no combate e controle da doença. Hoje, falamos da pessoa que tem a doença falciforme, porque as políticas públicas sociais e as pesquisas devem ser feitas para elas, e não para a doença”, enfatizou o coordenador geral da Federação Nacional das Associações das Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal), Altair Lira. “Temos que ir além das discussões sobre saúde, pois essas questões influenciam a qualidade e estilo de vida dos pacientes. Temos que pensar no contexto social dessas pessoas, e precisamos também fazer com que a família compreenda a doença, mas não no sentido de culpa, e sim de entendimento”, completou.

Da mesma forma, ampliando as discussões sobre pesquisas que avaliam a possibilidade de cura para doença falciforme - como a terapia celular e o transplante de medula óssea -, um dos primeiros pacientes brasileiros a se submeter a esse tipo de tratamento - o presidente da Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme (Abradfal), Elvis Silva Magalhães - esteve presente no Simpósio, e fomentou as conversas sobre o tema. Considerado curado após receber um transplante de medula há quatro anos, Elvis contou que obteve o diagnóstico para doença falciforme com dois anos de idade, e sempre conviveu com inúmera ocorrências - como úlceras de perna, crises de dor, pneumonia de recorrência, priapismo - que atrapalhavam significativamente sua vida profissional e social. Defensor da cirurgia - após a operação ele não apresentou quaisquer manifestações da doença - Elvis apresentou seu caso para a platéia de diversas mesas redondas, com o objetivo de que o procedimento passe a ser incluído na lista de indicações do protocolo para transplantes de Medula Óssea do Ministério da Saúde.

Para saber mais sobre os principais assuntos debatidos no V Simpósio, acesse o índice de notícias publicadas, disponíveis no site oficial do evento.