Présentation
Les unités de maladies non infectieuses, genre et ethnie de l’Organisation Panaméricaine de Santé en collaboration avec le Ministère de la Santé et avec l’appui du V Symposium Brésilien pour la Drépanocytose et autres Hémoglobinopathies sont en train d’élaborer un Manuel d’Orientation sur la Maladie Drépanocytaire.
La maladie drépanocytaire est un problème de santé d’origine génétique qui affecte la population d’origine africaine dans le monde entier. Tant son traitement que sa prévention ont reçu peu d’attention des autorités de santé de la région, ce qui entraîne décès, prématurité et déficiences des personnes atteintes, dû au manque d’information et de contrôle approprié. Pour changer cette situation, il est nécessaire d’unir nos efforts, réunissant des spécialistes, des représentants de la société civile, les autorités de santé et agences internationales.
En octobre 2008, les unités de maladies non infectieuses, genre et ethnie de l’Organisation Panaméricaine de Santé, en collaboration avec le Ministère de la Santé, ont constitué un groupe de spécialistes de la maladie drépanocytaire. Ce groupe fut responsable pour l’analyse de la situation régionale et pour définir le contenu du premier document modèle de politiques pour le Contrôle et la Prévention de la Maladie Drépanocytaire.
Ce document sera partagé avec d’autres pays pour la divulgation et validation durant la Rencontre Panaméricaine pour la Maladie Drépanocytaire-OPAS/OMS.
Objectifs
Réviser le contenu du document modèle: Prévention, Traitement et Contrôle: Orientation pour le Développement de Politiques Publiques, qui sera partagé avec d’autres pays pour la divulgation et validation durant la Rencontre;
Identifier les spécialistes et leaders d’Amérique du Sud;
Identifier les meilleures pratiques brésiliennes, comme bien sûr d’autres pays de la région, en relation à la Prévention, le Traitement et le Contrôle pour la Maladie Drépanocytaire;
Création d’une Communauté de Pratique pour soutenir le développement et l’implantation de politiques au niveau national.
Referencias
Rapport de recherche dans la littérature
- Sickle Cell Disease Prevention, Treatment and Control: Guidelines for policy development (draft to be revised);
- PAHO Systematic Review About SCD;
- Rodrigues R., W et al. Haplotipos de la hemoglobina S: importancia epidemiológica, antropológica y clínica. Rev. Panam. Salud Publica. 1998, 3(1):1-8;
- Nabel, EG & Shurin, SB. Editorial: A recommitment to sickle cell disease research. Blood. 2008, 111(10):4852-3;
- PAHO. Sickle Cell Anemia: Manual to Health Professionals and Educators in America.
