Coordenador do V Simpósio comenta as expectativas que cercam o evento
28 de setembro de 2009
As inscrições para o V Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias - que acontece em Belo Horizonte entre os dias 03 e 07 de outubro de 2009 - foram consideradas pela Organização do evento um sucesso, com mais de 850 participantes inscritos e um total de 168 trabalhos submetidos e aprovados.
Coordenador do V Simpósio, José Nelio Januario - em entrevista à assessoria de comunicação do evento - destacou que, com representação confirmada da maior parte dos estados brasileiros, o evento possibilitará um bom debate à respeito das formas como o Brasil organiza os serviços de atenção à pessoa com doença falciforme. O professor comentou ainda sobre a situação da pessoa com doença falciforme no Brasil, as expectativas que cercam as participações internacionais no V Simpósio e as possíveis implicações que o evento pode gerar na atenção integral às pessoas com doença falciforme.
Assessoria de Comunicação:Entre os principais objetivos do V Simpósio de Doença Falciforme e Outras Hemoglobinopatias, qual o senhor destacaria? Qual a expectativa para o evento?
José Nelio Januario: O principal objetivo é destacar os avanços no tratamento para a doença, principalmente àqueles de maior impacto no controle das complicações, como é o caso da terapia celular. Outro objetivo importante é dar o devido destaque às formas como o Brasil vem organizando os serviços no sentido de possibilitar uma atenção integral à pessoa com doença falciforme - teremos representantes da maior parte dos estados brasileiros, uma vez que a presença de público será superior a 850 participantes.
Uma de nossas grandes expectativas é estreitar as relações de cooperação técnica e científica com os países da África, região em que a doença é muito prevalente - em Gana e Benin, por exemplo, a incidência é de um caso para cada 50 nascimentos. O número de especialistas africanos é bastante significativo e, incluindo a participação de norte-americanos e europeus, a presença de participantes estrangeiros deve ultrapassar 100 pessoas. E isso é importante, até porque esta forte participação estrangeira contou com o significativo apoio da Agência Brasileira de Cooperação, do Ministério de Relações Exteriores do Brasil.
AC: As pessoas com doença falciforme recebem a atenção devida no Brasil? Se não, como esse problema poderia ser equacionado?
JN: Apesar de todos os esforços e avanços já realizados no país, a doença falciforme, infelizmente, ainda não é muito visível no SUS - se fala bastante na doença apenas quando o assunto envolve os calorosos debates étnico-raciais. E estes discursos não têm sido acompanhados da ampliação e melhoria do nível da assistência concreta para estas pessoas. A despeito do Ministério da Saúde financiar a triagem neonatal e disponibilizar alguns medicamentos específicos - principalmente o quelante oral, agora -, a parte do acompanhamento clínico ainda fica exclusivamente por conta dos estados que realizam a triagem para doença falciforme, o que criou desníveis consideráveis na qualidade da assistência prestada, que depende diretamente do grau de interesse da gestão estadual em organizar os fluxos e referências para o tratamento.
Através de projetos especiais, a atuação da Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados (CGSH) tem procurado, a partir de 2006, suprir esta deficiência - mas estes são instrumentos limitados quando se trata da organização de serviços de assistência ligados ao SUS. A principal conquista desta atuação foi conferir maior visibilidade à doença junto ao sistema formal de saúde - fato esse que conseguiu até reconhecimento internacional -, mas ainda resta muito a fazer neste sentido. Questões centrais como a triagem, por exemplo, não dependem de decisões por parte da CGSH e sim de outras estruturas do Ministério da Saúde.
Enfim, a forma de financiamento da triagem pelo SUS necessita de uma profunda reformulação, à medida que os recursos são dirigidos somente para o pagamento de testes laboratoriais, ignorando gastos com a gestão da assistência para o tratamento e acompanhamento - que também são uma responsabilidade dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal e se avolumam à medida que o número de crianças positivas aumenta.
AC: Internacionalmente, em que patamar está a estrutura pública que o Brasil oferece
para a atenção e tratamento às pessoas com doença falciforme?
JN: No plano internacional, seguramente o Brasil possui a melhor e mais abrangente assistência para a doença falciforme. Durante nossa preparação para o V Simpósio, tivemos inclusive a oportunidade de visitar alguns dos mais modernos centros norte-americanos para atenção à doença falciforme - que anteriormente eram denominados como “Comprehensive Sickle Cell Centers” - e, lá, somente 10% dos pacientes têm alguma forma de cobertura assistencial pública e gratuita, que depende da inserção em projetos de pesquisa geralmente financiados pelo National Institutes of Health (NIH). Os demais pacientes dependem de planos privados de saúde e, portanto, o Brasil está muito à frente nesse sentido, mesmo com todas nossas dificuldades.
AC: Eventos como o V Simpósio servem para conferir visibilidade à doença e pressionar os governos estaduais e federal a melhorarem suas políticas de atenção aos pacientes?
JN: Sem dúvida. O próprio Ministério da Saúde reconhece isso, inclusive, pois é o patrocinador oficial deste evento e também foi de uma série de outros, mais localizados, que ocorreram nos últimos anos.
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