03 de outubro de 2009
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| O Encontro discute os principais aspectos da atenção à pessoa com doença falciforme |
Com a proposta de elaborar uma política de atenção integral ao paciente com doença falciforme, foi aberto, neste sábado, o Encontro Pan-Americano para Doença Falciforme (Opas/OMS) - que precede o V Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias. Contando com a presença de cientistas, gestores da saúde e representantes de pelo menos 20 países, o Encontro tem por objetivo revisar e validar o documento Prevenção, Tratamento e Controle: Orientações para o Desenvolvimento de Políticas Públicas, elaborado por especialistas de várias nacionalidades com base na análise da situação da doença falciforme no continente americano. Ressalvadas as especificidades de cada país, o documento será utilizado como diretriz comum para as práticas relacionadas à doença falciforme – uma das patologias hereditárias mais comuns no mundo.
“O número de pessoas com doença falciforme é subestimado, sendo muito maior na África, por exemplo. Por isso, é necessário seguir uma resolução da Organização Mundial da Saúde (OMS), que preconiza a realização da triagem neonatal como pilar para o tratamento dessa doença do sangue”, afirmou o pesquisador ganês Kwaku Ohene-Frempong, do Hospital Infantil da Pensilvânia, EUA. Estudos da OMS estimam que 300 mil crianças nasçam com doença falciforme anualmente em todo o mundo. Dados do Programa Nacional de Triagem Neonatal apontam o nascimento de 3,5 mil crianças por ano com doença falciforme, com 200 mil nascendo com o traço genético da patologia. Em Minas, a proporção de diagnosticados com doença falciforme é de 7,1 para cada 10 mil nascidos vivos, e o traço ocorre em um para cada 23 nascimentos.
De acordo com o especialista, o interesse reforçado da OMS pela patologia não se deu por acaso, “aconteceu devido à pressão de instituições relacionadas à doença falciforme, como associação de pacientes, pesquisadores e governantes”. Segundo ele, é condição sumária a adaptação do que é feito nos países desenvolvidos para as nações com escassos recursos financeiros. “A doença falciforme deve ser encarada como um ônus global; a transferência de tecnologia e a troca de conhecimento entre os países são relevantes para a eficácia do nosso projeto”, analisa o pesquisador ganês.
Visando a troca de experiências e conhecimentos para o estabelecimento de uma política conjunta de atenção integral, os participantes discutiram, no primeiro dia de Encontro, temas como o levantamento de fundos e fontes de financiamento junto às entidades de pesquisa e instituições interessadas em aportar recursos; o estabelecimento de uma federação internacional de doença falciforme; o aumento da consciência global da hemoglobinopatia por meio da imprensa, das escolas e de organizações comunitárias; e a consolidação da triagem neonatal com orientação abrangente e assistência primária ao paciente.
Para o diretor-geral do Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico (Nupad/FM/UFMG), José Nelio Januario, o Encontro da Opas e o Simpósio são um estímulo ao aprimoramento do programa brasileiro de atendimento aos pacientes com doença falciforme. Segundo Januario, a doença permanece invisível para diversos gestores de saúde no Brasil - “doze estados brasileiros, infelizmente, ainda não aderiram ao programa nacional de triagem neonatal para anemia falciforme e não realizam o teste do pezinho, que oferece o diagnóstico precoce da doença”. Já a diretora técnico-científica da Hemominas, Júnia Cioffi, acredita que o Simpósio irá complementar e ampliar as discussões levantadas no Encontro Pan-Americano para Doença Falciforme, permitindo uma rica troca de experiências entre os países participantes.
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