Experiência brasileira de luta em favor de pacientes com doença falciforme é debatida no último dia de Simpósio
07 de outubro de 2009
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| O coordenador geral da Fenafal, Altair Lira, apresentou "Programas oficiais para doença falciforme e a comunidade:experiências e dilemas" |
A visão das organizações e movimentos sociais no mundo foi amplamente discutida na mesa redonda “Programas oficiais para doença falciforme e a comunidade: experiências e dilemas”, no último dia do V Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias. A experiência brasileira de organização social em favor das pessoas com doença falciforme foi apresentada pelo presidente da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes (Fenafal), Altair dos Santos Lira, que abriu a palestra com uma homenagem a Milton José Dante, primeiro presidente da Associação de Pessoas com Doença Falciforme e Talassemia de Belo Horizonte e Região (Dreminas) e figura importante na luta pelas políticas sociais para os pacientes com doença falciforme.
Lira destacou o surgimento da Fenafal em 2001, que possibilitou a ampliação das discussões sobre o cuidado com o paciente. “Até 2001, se falava muito no combate e controle da doença. Hoje nós falamos da pessoa que tem a doença falciforme, porque as políticas públicas sociais e as pesquisas devem ser feitas para as pessoas e não para a doença”, enfatizou. Segundo o presidente da Fenafal, existem questões determinantes que devem ser abordadas, como as sociais, ambientais, econômicas, ideológicas e culturais. “Temos que ir além das discussões sobre saúde, pois essas outras questões influenciam a qualidade e estilo de vida dos pacientes. Temos que pensar no contexto social dessas pessoas. Precisamos também fazer com que a família compreenda a doença, mas não no sentido de culpa, e sim de entendimento”, esclareceu.
Para Lira, as associações têm de levar, como base para as suas lutas, o que já é estabelecido como programa público de saúde. Nesse caso, ele lembrou o artigo 196 da Constituição Federal, que afirma que “A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação”. Esse tipo de situação, segundo ele, é indiscutível, pois já é um direito estabelecido e serve de apoio para as ações do controle social.
Atualmente, existem 34 associações ligadas à doença falciforme, em 27 estados, nas cinco regiões brasileiras, o que demonstra, segundo Altair dos Santos Lira, a força que a Fenafal adquiriu ao longo do tempo. No entanto, ele deixou claro que ainda existem problemas, como o fato de 12 estados ainda não realizarem o “teste do pezinho” para a enfermidade, além da discriminação racial e social que ainda existe para com as pessoas com doença falciforme.
O presidente da Fenafal finalizou a apresentação ressaltando três verbos essenciais para a Federação. “O Fundamental é ‘conhecer’ a doença falciforme, ‘conviver’ com ela e ‘viver’ com a doença. Temos que pensar no dia-a-dia do paciente enquanto não vem a cura”, concluiu o palestrante.
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